L’albinismo, quell’anomalia genetica che porta ad assurde discriminazioni

“Una zebra a pois, beh, che c’è?”. Lo cantava Mina già più di sessant’anni fa, ma nel frattempo non si è trovato – come si auspicava nel testo – nessun fortunato che ce l’ha e nessuna poverina che lo è, nemmeno senza saperlo. Si trovano, però, in natura alcuni esemplari di zebra albina, ovvero che presentano un colore molto chiaro delle famose strisce, la cui funzione è ancora molto discussa (difesa dai predatori, riconoscimento del branco o altro). L’albinismo, diffuso in quasi tutte le specie di animali vertebrati, è un’anomalia genetica che comporta una parziale o totale mancanza di melanina, a causa della quale la pelle appare rosa e i peli del corpo bianchi. Ovviamente si manifesta anche nell’uomo, con i comuni rischi sulla salute legati alla forte sensibilità alla luce (scottature della pelle, difficoltà visive) e alla sordità, parziale o totale. In ambito umano spesso le conseguenze sono anche sociali, con le persone albine soggette a discriminazioni quotidiane o vittime di atrocità legate ad alcune credenze soprattutto del mondo animista. Si tratta di una vera e propria piaga in Africa (soprattutto subsahariana e centrale) – dove sono molti i casi registrati di questa disfunzione genetica – ma non è tutto pacifico nemmeno in Europa e in Nord America, dove si conta un albino ogni 20mila abitanti. In Italia sono tra i tre e i quattromila, con l’associazione Albinit che dal 2008 si adopera per aiutare queste persone e le loro famiglie a superare gli ostacoli quotidiani, soprattutto in ambito sanitario e scolastico. Punto di riferimento a livello mondiale è invece l’Organizzazione nazionale per l’albinismo e l’ipopigmentazione (abbreviata all’inglese in Noah) che dal 1982 è presente soprattutto per Stati Uniti e Canada, ma che fa da traino a tutto un movimento internazionale. Il sito internet www.albinism.org evidenzia la propria visione: “Immaginiamo un mondo in cui le persone con albinismo hanno il potere di essere membri pienamente funzionanti della società, dove le barriere e lo stigma della differenza non esistono più e dove le persone con albinismo hanno una qualità di vita che è gratificante, dignitosa e appagante”. In questa prospettiva si impegna per diffondere informazioni accurate sulla questione e fornisce occasioni di sostegno e valorizzazione, che vanno dalle borse di studio alla creazione di luoghi d’amicizia. La storia di questa organizzazione, d’altronde nasce proprio dal desiderio di protagonismo di alcune persone affette da albinismo, in particolare un’assistente sociale, Janice Knuth, e una giovane studentessa, Lisa Ryan. Sabato 16 ottobre 1982, insieme al Community College di Filadelfia organizzarono il primo seminario sul tema, a cui parteciparono circa 100 persone colpite da questa condizione, provenienti da tutti gli Stati Uniti. Anche grazie al loro lavoro, nel 2014 l’Assemblea generale delle Nazioni Unite ha istituito la Giornata internazionale di sensibilizzazione sull’albinismo, che si celebra il 13 giugno di ogni anno.