Raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla sindrome di Barth

Raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla sindrome di Barth

Una trentina i ristoranti veronesi che, sabato 24 e domenica 25 febbraio, aderiscono all’iniziativa in favore di una malattia rara e sotto-diagnosticata che colpisce in prevalenza i bimbi maschi

February 21, 2018

| DI Marta Bicego

Raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla sindrome di Barth

Sono circa una trentina i ristoranti di Verona che, sabato 24 e domenica 25 febbraio, aderiscono alla raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla sindrome di Barth.Negli esercizi che esporranno la locandina dell’associazione Barth Italia Onlus sarà possibile lasciare una donazione e ricevere informazioni su una malattia genetica rara che, nel mondo, conta circa 220 casi. Nove sono le diagnosi in Italia. È una grave patologia genetica rara, con incidenza di circa 1 su 140mila nati, che colpisce prevalentemente i bambini maschi, causando un serio deficit energetico che influisce su tutto lo sviluppo. Legata al cromosoma X, deriva il nome dal dr. Peter Barth, neurologo olandese che per primo la descrisse nel 1983.L’iniziativa veronese anticipalaGiornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio. Il ricavato sarà devoluto a Barth Italia Onlus per il progetto di formazione specialistica dei medici e dei ricercatori che si occupano della sindrome.A fianco dell’associazione Barth Italia Onlus, affiliata con altre organizzazioni nazionali alla Barth Syndrome Foundation, ci sono l’assessorato ai Servizi sociali del Comune di Verona e Confcommercio.

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