Ricerca sull'Anemia Diamond-Blackfan: tornano i "Dba Days"
Due giornate dal taglio scientifico e divulgativo, per informare la cittadinanza e fare il punto sulla ricerca per migliorare la qualità di vita dei pazienti
| DI Marta Bicego
Sensibilizzare la comunità sull’Anemia Diamond-Blackfan, rara malattia genetica che compromette la produzione di globuli rossi fin dalla nascita, e fare il punto sulla ricerca. Questo l’obiettivo dei “Dba Days” in programma a Verona sabato 17 e domenica 18 ottobre. Occasione per celebrare i vent’anni di impegno dell’associazione nata a Verona su iniziativa di Maria Villa, confermando il valore di una rete che unisce pazienti, famiglie, medici, ricercatori e istituzioni.
A febbraio 2025 il Registro nazionale Dba stima 530 pazienti con Anemia Diamond-Blackfan mentre l’incidenza annuale attualmente nota è di 6,5 casi per milione di abitanti. Si tratta di una sindrome rara da insufficienza midollare rientrante tra le ribosomopatie, patologie legate ad alterazioni dei ribosomi (strutture cellulari deputate alla produzione delle proteine). Questa malattia causa nella maggior parte dei casi malformazioni già in età pediatrica e una maggiore esposizione al rischio di neoplasie, comportando terapie complesse. Per questo motivo Dba Italia Odv, insieme alla Fondazione Europea per l’Anemia Diamond-Blackfan Est, promuove e finanzia progetti di ricerca finalizzati a migliorare diagnosi, cura e qualità di vita dei pazienti.
Sabato 17 ottobre la parrocchia Beata Vergine Maria Dall’Oca Bianca ospita il primo corso Ecm sull’Anemia Diamond-Blackfan, promosso nell’ambito del progetto Smart 2.0 grazie al finanziamento ministeriale concesso per l’anno 2024 ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs. n. 117/2017., E in collaborazione con Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare (iniziativa patrocinata da Aieop e moderata dal prof. Ugo Ramenghi dell’Università di Torino).
Si parlerà delle nuove prospettive di cura: dai modelli cellulari alle strategie diagnostiche, dalla terapia genica alla gestione clinica dei pazienti, con attenzione al sovraccarico di ferro e alle frontiere più innovative della ricerca. Nel pomeriggio, aperto a famiglie e pazienti, darà spazio a una tavola rotonda con focus sulle prospettive terapeutiche e sulle esperienze maturate nei centri specialistici italiani di Torino, Verona, Monza e Firenze. Interverranno la professoressa Luisa De Franceschi del Dipartimento di ingegneria per la medicina di innovazione dell’Università di Verona e responsabile dell’unità di Malattie rare immunoematologiche benigne dell’Aoui di Verona e il dottor Simone Cesaro, responsabile della Oncoematologia pediatrica della stessa azienda ospedaliera. Uno spazio sarà dedicato ai bambini che potranno partecipare a un laboratorio di ceramica-terapia con la Fondazione Lene Thun e a momenti di gioco con Essere Clown Verona Odv.
Domenica 18 ottobre, all’Hotel Leopardi, ci sarà un altro spazio di confronto tra medici, pazienti e famiglie con tavoli tematici su nuove terapie, diagnostica, ferrochelazione, trapianto di midollo, qualità della vita e centri di riferimento. Parteciperanno specialisti e ricercatori delle Università del Piemonte Orientale, Torino e Verona (con il prof. Valentino Bezzerri, responsabile del Laboratorio di ricerca preclinica al Centro Fibrosi Cistica di Verona), insieme ai rappresentanti dei centri di riferimento di Monza e Firenze. La mattinata si chiuderà alle 12 con un brindisi con la presidente Villa.
L’evento è reso possibile anche grazie ai contributi di Gruppo Magis, Arrigoni Quality Fruit, Verona Interporto Quadrante Europa, Ducanero, e Comune di Verona per la seconda giornata nello specifico. Coinvolto inoltre il Fondo di Beneficenza di Intesa San Paolo.
A febbraio 2025 il Registro nazionale Dba stima 530 pazienti con Anemia Diamond-Blackfan mentre l’incidenza annuale attualmente nota è di 6,5 casi per milione di abitanti. Si tratta di una sindrome rara da insufficienza midollare rientrante tra le ribosomopatie, patologie legate ad alterazioni dei ribosomi (strutture cellulari deputate alla produzione delle proteine). Questa malattia causa nella maggior parte dei casi malformazioni già in età pediatrica e una maggiore esposizione al rischio di neoplasie, comportando terapie complesse. Per questo motivo Dba Italia Odv, insieme alla Fondazione Europea per l’Anemia Diamond-Blackfan Est, promuove e finanzia progetti di ricerca finalizzati a migliorare diagnosi, cura e qualità di vita dei pazienti.
Sabato 17 ottobre la parrocchia Beata Vergine Maria Dall’Oca Bianca ospita il primo corso Ecm sull’Anemia Diamond-Blackfan, promosso nell’ambito del progetto Smart 2.0 grazie al finanziamento ministeriale concesso per l’anno 2024 ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs. n. 117/2017., E in collaborazione con Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare (iniziativa patrocinata da Aieop e moderata dal prof. Ugo Ramenghi dell’Università di Torino).
Si parlerà delle nuove prospettive di cura: dai modelli cellulari alle strategie diagnostiche, dalla terapia genica alla gestione clinica dei pazienti, con attenzione al sovraccarico di ferro e alle frontiere più innovative della ricerca. Nel pomeriggio, aperto a famiglie e pazienti, darà spazio a una tavola rotonda con focus sulle prospettive terapeutiche e sulle esperienze maturate nei centri specialistici italiani di Torino, Verona, Monza e Firenze. Interverranno la professoressa Luisa De Franceschi del Dipartimento di ingegneria per la medicina di innovazione dell’Università di Verona e responsabile dell’unità di Malattie rare immunoematologiche benigne dell’Aoui di Verona e il dottor Simone Cesaro, responsabile della Oncoematologia pediatrica della stessa azienda ospedaliera. Uno spazio sarà dedicato ai bambini che potranno partecipare a un laboratorio di ceramica-terapia con la Fondazione Lene Thun e a momenti di gioco con Essere Clown Verona Odv.
Domenica 18 ottobre, all’Hotel Leopardi, ci sarà un altro spazio di confronto tra medici, pazienti e famiglie con tavoli tematici su nuove terapie, diagnostica, ferrochelazione, trapianto di midollo, qualità della vita e centri di riferimento. Parteciperanno specialisti e ricercatori delle Università del Piemonte Orientale, Torino e Verona (con il prof. Valentino Bezzerri, responsabile del Laboratorio di ricerca preclinica al Centro Fibrosi Cistica di Verona), insieme ai rappresentanti dei centri di riferimento di Monza e Firenze. La mattinata si chiuderà alle 12 con un brindisi con la presidente Villa.
L’evento è reso possibile anche grazie ai contributi di Gruppo Magis, Arrigoni Quality Fruit, Verona Interporto Quadrante Europa, Ducanero, e Comune di Verona per la seconda giornata nello specifico. Coinvolto inoltre il Fondo di Beneficenza di Intesa San Paolo.
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